Stimmen Angehöriger
(Quelle: ÖIF Forschungsbericht Nr. 30 | Demenz und Familie | Februar 2019)
"Der Vater ist noch kein Pflegefall, aber es ist halt immer zum Schauen und immer, ja, halt einfach ein Auge drauf werfen immer, was er tut und was er macht und so. (…) Und wir machen zwar Sachen für ihn, so wie Einkaufen oder Sachen, die notwendig sind von der Pflege her, Anziehen oder so Sachen, was er halt nicht mehr kann. Aber im Großen und Ganzen lassen wir ihn alleine leben, ja. Was er schafft, schafft er und den Rest machen halt wir."
"Also mehr oder weniger muss immer wer daneben sein, damit der Vater nicht wegrennt oder umfällt oder so oder irgendwo hinfährt, wo er eigentlich nicht kann. Oder er bildet sich ein, er kann selber aufs Klo fahren, geht aber nicht. Und das ist halt schon, dass man wirklich so aufpassen muss, wie was passiert, dass immer wer entweder daneben ist oder mit Babyphon. Also wir haben im Wohnzimmer ein Bildschirm-Babyphon hingeschafft, immer ein Bildschirm-Babyphon. Und sonst, wenn ich im Oberstock bin, nachher höre ich schon, wenn er von der Küche mit dem Rollstuhl rausfährt, höre ich das schon. Also da ist es schon so, dass man das sofort weiß, und dann lauf ich schon wieder runter, wenn du was brauchst, und dann geht man schon wieder. Ich bin immer auf dem Sprung.“
Dann sitzt die Mutti halt bei ihm, bis ich wieder komme. Nur zum Beispiel darf es halt nicht zu lang sein. Aber wenn er dann aufs Klo müsste, da muss nachher schon wieder wer anders da sein. Da ist meine Schwester auch fünf Kilometer weit weg im Notfall, wo meine Mutti auf ihn schaut, und sie braucht dringend wen, fährt die da her. Es ist alles ein bisserl kompliziert, aber das ist dann die einzige Möglichkeit, wenn ich wirklich irgendwas kurzfristig brauche."
„Ich hätte ja zum Beispiel meinen Schwiegervater ganz gern in ein Heim gegeben. Man kann nie einmal am Nachmittag einmal Radfahren oder irgendwas. Dann haben wir es getestet, und im Heim ist es meinem Schwiegervater gar nicht gut gegangen. Da ist mein Mann jeden Tag, Nachmittag, einen ganzen Nachmittag bei ihm im Heim gesessen. War halt auch nicht viel besser. Und ja, nachher im Endeffekt haben wir ihn wieder zu Hause gehabt.“
„Für die Übergangspflege, die man ja vom Land kriegt, die kriegt man vier Wochen. Und das haben wir jetzt schon drei Jahre hintereinander genommen, ja. Also das schon, nur wissen wir nicht, weiß ich nicht, ob wir das heuer auch wieder werden machen, weil letztes Jahr war das ziemlich ein Problem. Weil sie eben, wir haben da so Tabletten, die geben wir wirklich nur im äußersten Notfall. Die haben sie ihm nicht gegeben, und da hat er wirklich zwei Tage randaliert. Also, er hat alles zerrissen, was er in die Hände gekriegt hat, und jetzt, ich habe mich noch gar nicht getraut anrufen, ob sie ihn überhaupt noch nehmen würden.“
„Und meine Familie war eigentlich immer die, die immer da war. Wir waren das einfach gewohnt. Familie, da gibt es halt immer Höhen und Tiefen, und mein Papa hat dann Parkinson gekriegt und ist halt auch jetzt ein bisserl,- Parkinsondemenz hat ein bisserl angefangen jetzt. Und da sehe ich eigentlich dann wieder, dass das gleich abläuft, weil meine Mama ist irgendwie auch total stark, die sagt nie, ‚Es ist mir zu viel‘, es passt immer alles. Also wir sind alle so sehr ähnlich."
„wir haben das Glück gehabt, dass er eigentlich jedes Jahr hat auf Reha gehen können und da immer die vier bis sechs Wochen meistens weg war. Also das war schon, dass ich mir dann immer Urlaub genommen habe einfach auch weil,- (seufzt) Ja. Das haben wir eigentlich beibehalten, jedes Jahr diese Reha, wo man dann einfach für die Kinder dann die Zeit hat, selber ein bisserl runterschalten, und dann umbauen. Immer, wenn er weg ist, dann wird komplett alles neu gemacht. Also ausgemalt, weiß nicht, gestrichen. Das brauche ich einfach dann so ein bisserl."
"Er ist eher ruhig, nur in letzter Zeit wird er sehr aggressiv. Gestern hat er der Betreuerin eine geschmiert.“
„Und mein Traum ist es (lacht ein bisschen), dass irgendwann einmal, dass das so weit geht, dass ich sie zwei, drei Tage allein lasse und einmal in eine Therme fahre. So ein Wochenende. Also meine Kinder haben gesagt, irgendwann also, wahrscheinlich ist das eh ein Muttertagsgeschenk, kann ich nicht sagen. Und, na, werden wir sehen."
„Bei mir gab es das Problem, dass nicht ich allein meine Frau gepflegt hatte. Wenn eine 24-Stunden-Pflege da war, dann waren die Familienangehörigen vom Zuschuss für einen Pflegeurlaub ausgeschlossen, das in Anspruch zu nehmen. Und dann habe ich also der zuständigen Projektleiterin versucht, das zu erklären, die ganze Situation. Dass ohne mich eine Pflege überhaupt nicht stattfinden kann. Und dass bei dieser Art der Erkrankung, auch wenn eine 24-Stunden-Pflege im Haus ist, immer noch so viel übrig bleibt für den Familienangehörigen.“
„Und ich halt prinzipiell sowieso schon nicht so viel Zeit habe und will jetzt auch nicht unbedingt immer meine freie Zeit immer damit verbringen, auch, wenn das jetzt urgemein klingt. Aber ich will jetzt trotzdem nicht meine freie Zeit damit verbringen, jeden Tag stundenlang bei ihr zu sitzen, wenn sie nicht wirklich irgendwie – was davon mitbekommt."
„Also ich habe schon meiner Mama oft gesagt, weil ich einfach gesehen habe, dass sie daran zerbricht. Also ich habe mir sehr viel Sorgen gemacht um meine Mutter, weil sie war ja auch nicht mehr die Jüngste. Einfach, weil sie halt ihr Leben komplett eigentlich fast aufgegeben hatte."
„Und der Arzt hat dann gesagt, ja, warum die Mutter nicht früher gekommen ist. Sie hat enorm Glück gehabt. Also, wenn das länger noch angedauert hätte, wäre sie jetzt blind. Ja, und dann habe ich halt einmal mit ihr gesprochen und habe gesagt, ‚Ja wieso hast du das riskiert?‘ Hat sie gemeint, ‚Na, wenn ich blind bin, dann kann der Papa ins Pflegeheim, weil dann verstehen die Leute, dass ich ihm nicht mehr helfen kann.‘ Also muss man sich vorstellen, wie sehr sie das eigentlich belastet hat. Sie hätte in Kauf genommen, blind zu werden, damit ihr diese Last genommen wird. So in etwa kann man sich dann vorstellen, was es bedeutet, einen demenzkranken Menschen zu pflegen, bis er stirbt."
„Er hatte jetzt auch einen Schlaganfall vor zwei Monaten, und dann hat sein Arzt und Bekannter mich angerufen und mir ein ziemlich schlechtes Gewissen gemacht, dass er mich brauchen würde, und er wär so ein guter Mensch. Also da ist schon natürlich Druck da. Weil er auch, also mein Vater auch mich so hinstellt, als wäre ich die Einzige, die er noch hat. Gut, das bin ich vielleicht.“
„Es war einfach, er ist dann sehr aggressiv gegen mich geworden, hat mich auch persönlich sehr angegriffen oftmals, was natürlich alles eine Folge der Demenz ist. Ich habe ihn dann auch zu einer Therapeutin begleitet. Also teilweise waren dann Sachen, dass wir zusammen einkaufen waren, und er war wütend über sich, weil er irgendwas nicht mehr wusste. Dann hat er mich mit dem Einkaufswagen angefahren."
„Sie sprechen ihr, weil die kognitiven Fähigkeiten weitgehend verloren gegangen sind, auch die Gefühlsebene ab und ignorieren die einfach. Es redet keiner mit ihr, sie artikuliert von sich aus keine Wünsche, man muss ihr mehrere Optionen anbieten, und dann kann sie wohl wählen, was sie davon haben möchte. Aber sie würde zum Beispiel von sich aus nicht mehr sagen, sie möchte so gern die Enkelkinder sehen. Aber wenn man sie fragt, ‚Magst du mal die Enkelkinder besuchen?‘ ‚Ja, gern.‘“
„Dann haben wir drei Nächte hintereinander so gut wie überhaupt nicht geschlafen, weil, sie hat einen Liegegips gehabt und hat nicht aufstehen dürfen. Na super. Jetzt hat sie aber in der Nacht ständig randaliert, sie muss aufstehen, aufs Klo gehen. Super, ja. Ja, wir haben dann die Türe ausgehängt und vors Bett gestellt, damit sie nicht raus kann, ja? (lacht etwas) Also ganz freiheitsberaubende Maßnahme. Ganz radikal. (…)– also Notlösung quasi. Also diese drei Tage oder Nächte waren wirklich eine Katastrophe.“
"Und, ja, nun ist er also da in dem Heim, und ich fange gerade an, mich daran zu gewöhnen (…).Aber ich komme jetzt endlich auch wieder zum Arbeiten und kann mich um anderes kümmern. Ja. Und ich fange an, wieder ein richtiges Leben zu beginnen.“
"…dass wir immer mehr das Gefühl gehabt haben, das ist eine tickende Zeitbombe, dass einmal etwas passiert. Also dass sie die Stiegen runterfällt oder dass sie sich verletzt."
"Er war auch handgreiflich, aber ich war immer schneller. Er konnte mir nichts tun, aber ich bin sehr wütend geworden, wenn er so war und hab gedacht, ‚Oh mein Gott, das kann ja auch nicht das Richtige sein!‘ Also ich wurde richtig böse.“
„Und ich muss ehrlich sagen, viel länger hätte ich es nicht machen können. Und ich bin sehr froh, dass es Heime gibt. Das muss man ganz nüchtern sehen. Denn ohne das wäre mein Leben vorbei."
„Und da sind dann die ganzen Konflikte eben hochgekommen. Ja, also weil, eine Frau, die ihr Leben lang selbständig war, stark, alles auf die Reihe gekriegt hat, die ganze Family gemanagt hat, und, und, und, und – die plötzlich eben merkt, es geht nicht mehr, aber es nicht wirklich merkt."
"Meine Mama ist ein Mensch, der ist extrem wichtig, was andere über sie denken. Das heißt, ein Pflegeheim für den Vater wäre niemals für sie ihn Frage gekommen, weil eben, was denken die anderen darüber. Also abschieben – gar nix."
„Wir waren da ziemlich geschockt. Ich meine, wenn ich jetzt, ich habe ja manchmal gesagt, wenn ich jetzt einen Nachmittag frei haben will, muss ich ja auch wieder das Hilfswerk holen. Und das Hilfswerk kostet wahnsinnig viel Geld, das kostet 20 Euro die Stunde für uns. Und wenn wir da 600 Euro kriegen, da kann man sich ausrechnen, wieviel dass man die nehmen kann.“
"Also es ist immer so viel Bürokratie. Es funktioniert nichts so gleich. Und da bei den Sachen, wenn es oft pressiert, wenn einfach wirklich jemand dringend operiert werden muss, dann geht das nicht. Ich kann nicht gleich operieren, obwohl ich einen OP-Termin habe. Ich muss zuerst warten, bis das alles, bis diese Mühlen gemahlen haben. Das ist einfach so mühsam. Und deswegen sind einfach viele Leute, die sagen, ‚Na, hören Sie mir auf, ich mach so was gar nicht mehr, ich brauch keine Förderung. Vergiss es. Ich mach das selber‘."
"Wir hätten gerne einmal irgendwas gehabt, vielleicht einmal einen Kurs oder eine Schulung oder irgendwas. Es gibt nichts. Es gibt nichts. Eine Schulung, dass man irgendwo hingehen kann und sagen kann, ‚Ja, ich möchte das lernen, ich möchte da schauen‘ – das gibt es nicht. Also wenn es nicht vom Stammtisch oder über einen Verein oder über eine Gemeinde organisiert wird -; Also, da ist sicher Nachholbedarf.“
"Und ist er halt zum Zahnarzt gefahren, es war Gott sei Dank nicht so weit weg, im Pyjama. Und er ist dann dort ausgestiegen und wir sind dann halt gleich hin und haben gesagt, ‚Papa, was machst du denn da?‘ Ja, er blutet so stark, er muss zum Zahnarzt gehen. Und dann weiß ich noch, er musste aufs Klo, und er hat dann mitten dort auf der Straße in die Wiese gemacht. Ich meine, gut, er war im Pyjama, also es dürfte eh jedem klar gewesen sein, dass das eben ein alter Mann ist, der da irgendwie ein Problem hat. Gott sei Dank hat sich keiner beschwert.“
„Also dieses extremste Angebundensein."
"Dass man sich irgendwie schuldig fühlt, wenn jemand so ausrastet. Und das konnte ich dann aber ablegen. Weil diese Wut, die war dann so groß, dass ich mich manches Mal vor mir selber erschreckt habe. Und meine Therapeutin hat gesagt, ‚Da brauchst du dir überhaupt keine Gedanken zu machen, man wird böse davon. Das ist die einzige Möglichkeit, das irgendwie zu kompensieren‘. Ja."
"Oder man ist halt auch ein bisserl eingeschränkt mit Freundeskreis. Früher haben wir recht viel Besuch gehabt, es war immer ein Treiben, ein Leben im Haus. Und jetzt ist natürlich, wenn mehr Leute da sind, das strengt an. Dann kann er sich nicht konzentrieren, dann muss er sich viel mehr zusammenreißen, sind zu viele Eindrücke. Das macht ihm dann eigentlich Angst.“
„Manchmal fragt man sich selber, wie man das eigentlich alles noch durchhält. Das ist schon so, dass das bei mir schon sehr grenzwertig ist.“
"Und da hat sie halt immer angefangen dann (…), dass sie dann schon zeitweise gesagt hat, ‚Geh weg, lass mich in Ruhe!‘ und so getan hat, als ob sie mich nicht kennen würde. So auf die Art. So ein bisserl eine Aversion. Und wenn ein Fremder hingegangen ist, ist sie mitgegangen."
So früh wie möglich auswärtige Hilfen holen. Da warten auch manche Leute zu lange zu. Dass sie selber so lang pflegen, dass sie selber schon ganz fertig sind. Aber dass sie rechtzeitig Hilfe holen und professionelle Hilfe, das sag ich halt. Das fällt mir wirklich ein, und das wär ein großer Punkt.
Stimmen Erkrankter
„Ich hatte einfach nur Angst. Angst verrückt oder schizophren zu sein. Erinnerungslücken, Aussetzer und Sprachlosigkeit sind meine treuen Begleiter geworden. Angst habe ich jetzt noch. Aber nach der Diagnose „Demenz vom Alzheimertypus“ weiß ich, dass ich zwar irgendwie verrückt werde, aber nicht im Sinne von wahnsinnig. Vielmehr ist mein Denken ver-rückt. Nicht mehr an dem Platz, an dem es war. Anfänglich habe ich krampfhaft Fotos mit meiner Frau und Kindern besprochen, Notizen dazu gemacht, meine Biographie in Stichworten aufgeschrieben und versucht dies auswendig zu lernen. Das hat alle, mich eingeschlossen, noch mehr gestresst. Ich versuche loszulassen, das Leben viel bewusster zu genießen und versuche nicht daran zu denken, dass ich eines Tages meine Familie nicht mehr erkennen werde.“
Quelle: https://demenz-portal.at/leben-mit-demenz/erfahrungsberichte/
„Ich schäme mich einfach nur mehr. Ich stehe vor der Kaffeemaschine und weiß nicht, wie ich Kaffee mache. Ich vergesse die einfachsten Dinge. Ein Ei kochen, die Toilette spülen, Kaffee kochen, den Fernseher einschalten. Ich bin froh, mein Mann ist da. Ich habe Angst, wie andere Patienten wütend und aggressiv zu werden. Ich kann nichts tun. Ich nehme mir gar nichts vor. Ich kann es nicht einhalten. Enttäuscht kann ich nicht mehr sein. Ich weiß jetzt noch, dass ich bald nicht mehr weiß, dass ich krank bin. Manchmal weiß ich es jetzt schon nicht. Das sind Momente, in denen es mir gut geht. Die Krankheit löscht mein Ich aus.“
"Man hat nie Ruhe. Jeden Moment kann dem Gedächtnis etwas entfallen. Abends weiß man noch, dass man Besuch hatte. Aber wer war das? Hat man etwas verabredet? Hat man Notizen gemacht? Wo liegen die dann? Man lebt in ständiger Unsicherheit." Und in Chaos.“
Quelle: Rene van Neer, ich habe Alzheimer: wie die Krankheit sich anfühlt
Beispiele für Demenzerkrankungen
Quelle: Demenzbroschüre BM Soziales
Herr M. hat vergessen, wie man sich hinsetzt. Seine Frau will ihm behilflich sein und dirigiert ihn zuerst mit Worten, die ihr Mann jedoch nicht deuten kann, was ihn sehr ungehalten macht. Schließlich drückt sie ihn an seinen Schultern fest in Richtung Stuhl, um ihn endlich zum Sitzen zu bewegen. Herr M. wehrt sich und stößt seine Frau weg.
Frau L., eine hochbetagte Heimbewohnerin, hat aufgrund ihrer fortgeschrittenen Demenz eine Wortfindungsstörung. Weil ihr die entsprechenden Begriffe nicht mehr einfallen, verwendet sie bildhafte Beschreibungen oder ähnlich klingende Wörter. Sie sagt beim Mittagstisch: „Ich muss gießen gehen“ und wiederholt „Ich muss gießen gehen. Es ist dringend“. Die Mitarbeiterin reagiert nicht. Sie hat nicht verstanden, dass Frau L. dringend auf die Toilette muss, und reicht ihr gegen ihren Willen und trotz heftiger Abwehr weiter das Essen.
Frau A., eine 75jährige demenzkranke Heimbewohnerin, ist erschöpft und will sich hinlegen. Da sie ihr Bett nicht mehr erkennt und daher nicht findet, wählt sie die Bank im Wohnbereich. Sie entledigt sich dort ihrer Kleider, da man sich ja vor der Nachtruhe auszieht. Ein Pfleger kommt gerade vorbei, beschimpft sie vor den anderen Bewohnerinnen und Bewohnern als schamlos und zerrt sie in ihr Zimmer. Im Pflegebericht wird vermerkt: „Enthemmt, sozial nicht tragbar“.
Frau R. leidet an fortgeschrittener Demenz. Sie wird am Morgen von einer Person, die ihr nur vage bekannt vorkommt – es ist ihre Tochter, die sie seit zwei Jahren betreut – zum Waschbecken im Badezimmer geführt. Sie hört diese Frau sprechen, versteht jedoch weder, was zu ihr gesagt wird noch wohin sie gehen soll. Plötzlich hat sie einen nassen Waschlappen im Gesicht, erschrickt darüber und fängt an, laut um Hilfe zu schreien.
Der 80jährige Herr M., der an Demenz leidet, war früher Buchhalter. Alles Papier, das er finden kann, wird sorgfältig beschrieben, gefaltet und auf dem Esstisch aufeinander gehäuft. Er fühlt sich wichtig und dazugehörig. Seine Frau räumt – schimpfend über das kindische Verhalten und die Unordnung – den Tisch ab und wirft die Zettel weg. Ihr Mann bleibt völlig verstört und in höchster Aufregung zurück, da er Vorwürfe seines Vorgesetzten befürchtet, weil er keine Erledigungen vorweisen kann.