"Irgendwann vergesse ich, wer du bist"

sagt ein Mann im Film Die Auslöschung zu seiner Ehefrau. Er leidet an Alzheimer und geht sich selbst und seiner Partnerin immer mehr verloren. Dass der Film den 3sat Zuseherpreis 2013 erhielt, zeigt, das Thema bewegt die Menschen. Im Allgemeinen ist Demenz öffentlich kaum ein Thema. Die Bücher und Filme darüber lassen sich an einer Hand abzählen.

Das spiegelt die Lage der Betroffenen gut wider: Sie und ihre Angehörigen führen eine Leben im Schatten. Menschen mit Alzheimer meiden die Öffentlichkeit, aus Scham und weil Vergesslichkeit und Verwirrtheit im öffentlichen Raum keinen Platz haben.

Dabei leben in Österreich circa 145.000 Menschen mit dieser Diagnose. Und sie hat das Potential, sich zur Volkskrankheit zu entwickeln. Bis 2040 verdoppelt sich die Zahl der Erkrankten auf 300.000. Das sind dann 12% der Über-65-Jährigen.

Demenz ist bereits heute die häufigste Ursache von Pflegebedürftigkeit. In Heimen leiden knapp zwei Drittel der BewohnerInnen an Alzheimer, das sind über 50.000 Menschen. Die anderen, also fast 100.000, wohnen zuhause, betreut von ihren Familien – wieder ein Problem der Versorgung älterer Menschen, das „privatisiert“ wurde.

An Alzheimer Erkrankte haben Schwierigkeiten sich „geordnet“ zu erinnern und neue Informationen abzuspeichern. Sie suchen nach Worten oder verwenden sie falsch, was Gespräche mit ihnen schwer macht. Ganz alltägliche Aufgaben fallen ihnen schwer, weil sie nicht mehr wissen, wie etwas geht. Dieses Gefühl des Verloren-Seins macht sie aggressiv und schwierig. Sie zu betreuen, verlangt Zeit und Geduld. Alle, die mit ihnen zu tun haben, sind extrem gefordert.

Logisch wäre, alles zu tun, ihnen das Leben zuhause möglichst einfach zu machen. Ist das so? Nein!

Schulungen für pflegende Angehörige mit einschlägigen Informationen, Beratung und Trainings gibt es kaum und – wieder einmal – nicht überall in Österreich.

Beim Pflegegeld wird bei einer Alzheimer-Diagnose mit einem Mehrbedarf an Betreuung von 25 Stunden im Monat gerechnet – egal, wie sehr jemand daran leidet. Ausreichend Hilfe durch mobile Dienste lässt sich damit nicht zukaufen. Unterstützung über mehrere Stunden oder in der Nacht ist unfinanzierbar.

Das Angebot von Tageszentren, Therapien, Memorykliniken und Betreuungsdiensten speziell für Menschen mit Demenz ist ziemlich überschaubar.

In den Heimen sieht es kaum besser aus: Obwohl das Personal überwiegend mit dementen BewohnerInnen zu tun hat, wird es erst seit relativ kurzer Zeit entsprechend geschult. Obwohl die Betreuung viel Zeit und Geduld erfordert, gibt es nicht mehr Personal. Obwohl die Arbeit körperlich und psychisch anstrengend ist, erhalten die Mitarbeiterinnen meist keine entsprechende Betreuung durch Psychologen.

Abgesehen von den persönlichen Schicksalen, kommt Alzheimer auch teuer und die Kosten steigen rasant an, wenn sich die Erkrankung verschlechtert: von 50.000 € pro Jahr im Frühstadium auf 91.000 € bei schwerer Form pro Person.

Alzheimer lässt sich nicht heilen, der Verlauf aber bremsen. In Schweden, Frankreich, Holland oder Großbritannien leben Erkrankte in speziellen Wohngemeinschaften. Das Leben dort orientiert sich stark am gewohnten Alltag. Alle, auch Menschen im Spätstadium beteiligen sich so gut sie können am Alltag.

Österreich steckt hier noch in den Kinderschuhen. Es ist hoch an der Zeit eine einheitliche und fortschrittliche Vorgangsweise für den Umgang mit dieser Volkskrankheit zu entwickeln, die jeden von uns treffen kann.

Wenn wir also in den nächsten Monaten über Pflegereform sprechen werden, gehört das Thema Demenz für mich unbedingt dazu!

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